Korzystanie z repozytorium danych National Heart, Lung and Blood Institute

National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) z National Institutes of Health (NIH) zainicjowało oficjalne repozytorium danych w 2000 roku, aby ułatwić dzielenie się danymi z badań klinicznych i badań obserwacyjnych z ogólną społecznością naukową. Celem repozytorium danych jest maksymalizacja wartości badawczej badań klinicznych wspieranych przez NHLBI poprzez dostarczanie danych do jak najszerszego grona badaczy. Przegląd repozytorium danych NHLBI został opublikowany wcześniej.1,2 Krótko mówiąc, duże badania kliniczne i badania obserwacyjne, które są finansowane przez NHLBI, przesyłają kopię ich zdeklarowanych zestawów danych na poziomie indywidualnym w repozytorium po okresie zastrzeżonym ( około 2 lat). Badacze żądający danych z repozytorium podają podstawowy opis swojego projektu, dostarczają dowodów zatwierdzenia przez komisję odwoławczą instytucji lub komitet etyczny na stronie uczestniczącej lub poświadczają, że ich projekt jest zwolniony z takiego zatwierdzenia, i zgadzają się na warunki umowa o korzystaniu z danych. Umowa dotycząca wykorzystania danych jest ważna przez 3 lata, po czym naukowiec musi odnowić umowę lub potwierdzić, że dane zostały trwale zniszczone. W październiku 2009 r. Centrum Koordynacji Informacji Biologicznych i Repozytorium Danych (BioLINCC) 3 zaczęło koordynować działania biorepository i repozytorium danych NHLBI. Większość opublikowanych badań dotyczących udostępniania danych skupiła się na ankietach oceniających i uczestników badań, aby wyjaśnić bariery w dzieleniu się, stosunek do dzielenia się, dzielenia się praktykami i perspektywy uczestników.4-11 Jednak istnieje niewiele informacji dotyczących wyników, takich jak wykorzystanie i powiązane publikacja artykułów po opublikowaniu danych z badań klinicznych dotyczących szerokiego udostępniania. Współdzielenie danych z badań klinicznych było ostatnio przedmiotem szczególnej uwagi ze względu na publikację raportu Instytutu Medycyny o odpowiedzialnym udostępnianiu danych z badań klinicznych, 12 redakcję Międzynarodowego Komitetu Redaktorów czasopism medycznych o szybkim udostępnianiu danych z badań klinicznych na poziomie indywidualnym. publikacje 13 i National Library of Medicine informują o włączeniu udostępniania indywidualnych danych uczestników do raportów z badań klinicznych
Przygotowanie danych do szerokiego zwolnienia jest nietrywialną aktywnością. Ogólnie rzecz biorąc, dane i dokumentacja zostały przygotowane w badaniu przekazującym dane; jednak w niektórych przypadkach BioLINCC przygotował dane. W przypadkach, w których przygotowanie danych zostało wykonane przez BioLINCC, wysiłek przygotowania danych i dokumentacji do szerokiego rozpowszechnienia wynosił od 85 do 350 pełnych ekwiwalentów czasu pracy (FTE), w zależności przede wszystkim od jakości dokumentacji, a nie złożoności danych. Przegląd danych i dokumentacji już przygotowanych przez badaczy ogólnie wymagał około 80 godzin wysiłków FTE. Proces ten obejmuje wstępne kontrole deidentification, interakcje z osobami przygotowującymi dane w celu rozstrzygnięcia pytań lub rozbieżności, korygowanie dokumentów dla strony internetowej, aby były zgodne z normami sekcji 508 (dostępne dla osób niepełnosprawnych) i skład opisu strony. Jednak faza ta może się znacznie różnić
[więcej w: Warszawa kalretikulina, choroba genetyczna definicja, kalretikulina ]

Powiązane tematy z artykułem: choroba genetyczna definicja kalretikulina przeglądarka skierowanie do sanatorium