Korzystanie z repozytorium danych National Heart, Lung and Blood Institute ad 7

W komentarzu z 2011 roku opartym na Narodowym Centrum Biotechnologicznej Bazy Danych Genotypów i Fenotypów (dbGaP), Walker i in. zgłosił działania w okresie 2007-2010 i uwzględnił 2724 wnioski o dostęp do danych od 851 badaczy16. Główny powód wniosków DBGaP obejmował badanie nowej analizy powiązań (39%), następnie badania metodyczne (26%), replikacja (18 %) i grup kontrolnych (11%). Podsumowanie dbGaP nie było jednak w stanie połączyć żądań z kolejnymi publikacjami. W ocenie trzech platform o otwartym dostępie z sponsorowanymi przez branżę danymi z badań, Navar i in. ustalono, że w latach 2013-2015 zwrócono się o dane z około 15,5% z ponad 3000 dostępnych badań klinicznych.17 ze 113 wniosków z umową dotyczącą wykorzystania danych, 5 wskazało zatwierdzenie pierwotnego punktu końcowego jako celu projektu , a samotna publikacja była badaniem walidacyjnym, w którym wyniki były sprzeczne z pierwotną publikacją17. Zainicjowane przez przemysł repozytorium informowało o wynikach pierwszego roku otwartego dostępu do około 1200 prób wspieranych przez przemysł18. Chociaż jest stosunkowo nowe, repozytorium przemysłu zgłosiło przetwarzanie 58 formalnych wniosków o dane. Strom i in. ustalono, że spośród 177 wniosków o dostęp do danych do repozytorium GlaxoSmithKline (https://clinicalstudydatarequest.com), 148 (84%) było na nowe badanie, z kilkoma propozycjami potwierdzenia oryginalnych wyników (2%) 19 – wzorzec wykorzystania podobne do obserwowanego dla repozytorium danych NHLBI. Istnieją ograniczenia w naszym badaniu, które należy uznać. Repozytorium danych NHLBI składa się głównie z danych z dużych prób lub badań z dużych sieci klinicznych, a wyniki szeroko współużytkowania tych danych mogą nie zostać uogólnione na wszystkie próby. Surową analizę portfelową przeprowadzono przy użyciu systemu zapytań, podglądu, raportu (QVR) NIH. QVR poszukiwano dofinansowanych projektów R01 i U01 (projekt badawczy inicjowany przez naukowców) spełniających kryteria przekazywania nowych danych lub przedłużonych grantów finansowanych w styczniu 2006 r. Lub później, z kosztami bezpośrednimi w wysokości 500 000 USD lub więcej w danym roku. Abstrakty i cele zostały sprawdzone, a projekty zostały wykluczone, jeśli nie było interakcji z uczestnikami ludzkimi, liczba uczestników była mniejsza niż 500, projekt był głównie genomiczny, projekt był pomocniczy w stosunku do innego badania lub data zakończenia projektu to 2018 lub później . Z 133 R01s i 81 U01 z udziałem badania klinicznego, potencjalnie kwalifikowały się 38 R01s i 35 U01, z czego tylko 2 R01 (5%) i 10 U01 (29%) znajdowało się obecnie w repozytorium lub w znanych planach przedłożenia. Weryfikacja wyników, często cytowana przyczyna szerokiego rozpowszechnienia danych z badań, może być mniej istotna dla badań w repozytorium NHLBI ze względu na ustalone historie publikacji przed wydaniem repozytorium. Mimo że wiele wysiłku poświęcono na odkrywanie i weryfikację publikacji na podstawie danych z repozytorium, prawdopodobnie niektóre publikacje zostały pominięte. Administracyjny charakter danych dotyczących śledczych i wniosków o dane wprowadza nieodłączne ograniczenia w charakteryzowaniu doświadczeń badaczy z repozytorium danych. Ponadto, ponieważ zamiar opublikowania nie jest kryterium dostępu do danych, skupienie się na publikacjach nie docenia potencjalnej wartości danych repozytorium.
Wyniki tego badania repozytorium danych NHLBI sugerują, że publikowanie danych z badań klinicznych dotyczących szerokiego udziału może wnosić wkład do społeczności naukowej na wiele sposobów, w tym zwiększać przejrzystość wyników, analizować nowe pytania generujące hipotezy, dostarczać dane pilotażowe do wniosków o przyznanie dotacji , testowanie metod statystycznych, wykonywanie metaanaliz i opracowywanie algorytmów predykcyjnych
[przypisy: przegladarka skierowan na leczenie sanatoryjne, wyszukiwarka skierowań na leczenie uzdrowiskowe nfz, badanie integracji sensorycznej ]

Powiązane tematy z artykułem: badanie integracji sensorycznej przegladarka skierowan na leczenie sanatoryjne wyszukiwarka skierowań na leczenie uzdrowiskowe nfz